Was wäre, wenn die Gesundheitsversorgung frei wäre?

Was bleibt, ist Freiheit und Angst

Karin Hirmer ist 35 Jahre alt, als sie die Diagnose Brustkrebs erhält. Wie verändert sich dadurch ihr Leben? Die Medizinjournalistin Silke Jäger ordnet die Erfahrungen, die Karin mit dem Gesundheitswesen macht, ein.

Junge Frau, die auf einer Asphaltstraße im Wald spaziert

Es ist ein Sonntagabend, Juni 2014. Das ganze Wochenende schmerzt schon mein Arm, zieht in die Seite, aber ich war auf einem Kurztrip gut genug beschäftigt, um abgelenkt zu sein. Nun liege ich im Bett, hebe den Arm und taste die Brust ab. Ein Knoten. Sofort der Gedanke: Brustkrebs. Ich bin 35, Single, selbstständig. Ich arbeite viel, habe Freunde und ein volles Leben, das ich zu schätzen weiß.

Karin Hirmer ist freiberufliche Lektorin, Übersetzerin und Sprachtrainerin. Als Autorin hat sie über TV-Serien, Kontrolle und Gender veröffentlicht und schreibt sonst im Business-Englisch-Sektor.


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Natürlich ist ausgerechnet in dieser Woche meine Frauenärztin in Urlaub. Also suche ich einen Vertretungsarzt, bei dem ich noch am Montag morgen sitzen werde. Eine Woche später bin ich bereits in der Mamma-Sprechstunde mit der Diagnose und dem ersten Therapieplan. Es geht schnell.

Die Medizin

Man hört meistens nur die schlimmen Geschichten, die Horrorstorys, was alles schrecklich falsch gemacht wird im medizinischen Betrieb. Dazu kann dieser Text nichts beisteuern.

Die Ärzte in der radiologischen Praxis, denen es überlassen ist, die Diagnose durch Mammografie, Ultraschall und Stanzbiopsie zu stellen und sie mir auch mitzuteilen, sind einfühlsam und kompetent. Ich kann zwar keine Expertinnenmeinung äußern, aber ich habe das starke Gefühl, dass der Ultraschall verlässlicher ist als die Mammografie. Zumindest lagen meine Radiolog*innen mit ihrer Schalldiagnose – sowohl beim ersten Tumor als auch beim Rezidiv, dem Wiederauftreten der Krankheit 2016 – richtig, während die Mammografie, die Standarduntersuchung, weniger eindeutig war.

Silke Jäger ist gelernte Ergotherapeutin, Buchhändlerin und Online-Redakteurin. Sie arbeitet als Medizin-Journalistin für das Patientenmagazin Gute Pillen – Schlechte Pillen und Krautreporter. Auf Riffreporter betreibt sie zusammen mit Iris Hinneburg das Projekt Plan G – Gesundheit verstehen und den Podcast Evidenz-Geschichte(n) [Foto: Andy Alexander]


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Silke Jäger: Die Mammografie ist die wichtigste Untersuchungsmethode bei einem Verdacht auf Brustkrebs. Mit ihr lassen sich auch nicht tastbare Veränderungen in der Brust finden. Allerdings spielt die Dichte des Brustgewebes eine Rolle, wenn es um die Beurteilung der Aufnahmen geht. Bei sehr dichtem Brustgewebe kann eine Ultraschalluntersuchung wichtige Zusatzinformationen liefern. Mit Ultraschalluntersuchungen lassen sich bestimmte Veränderungen der Brust, zum Beispiel flüssigkeitsgefüllte Zysten, sehr gut erkennen und von Knoten aus dichtem Gewebe unterscheiden. Der Krebsinformationsdienst und gesundheitsinformation.de informieren darüber, was Mammografie kann, welche Rolle die Dichte des Brustgewebes spielt und wie die Mammografie bei unterschiedlichen Fragestellungen eingesetzt wird – Stichwort: Früherkennung versus Abklärung von Brustkrebs.

Die radiologische Praxis hasse ich natürlich bis heute. Die jährliche Nachuntersuchung ist der schlimmste Tag im Jahr. Mittlerweile kann ich zumindest bis zum Vortag einigermaßen normal funktionieren. Den Tag selbst verbringe ich dann mit Atmen. Mehr nicht.

2014 entschuldige ich mich jedenfalls bei der Ärztin, die mir sagt, es sei Krebs. Dafür, dass sie mir so eine schlimme Nachricht mitteilen muss. Sie rät mir, nicht im Internet zu recherchieren. Einen Rat, an den ich mich bis heute halte.

Das Problem bei der Internetrecherche ist häufig, dass sie mit einer Suchmaschine beginnt und nicht direkt auf den Websites, die spezialisierte und kompetente Informationen liefern. Suchmaschinen können nur mit den Suchbegriffen arbeiten, mit denen sie gefüttert werden. Bei Menschen, die mit einer potenziell lebensbedrohlichen Diagnose konfrontiert sind, steht verständlicherweise die emotionale Bewältigung oft erst mal im Vordergrund. Wer in dieser Situation zuerst die Suchmaschine ansteuert, wird mit größerer Wahrscheinlichkeit allerdings Treffer bekommen, die weniger medizinisch-sachliche Informationen liefern und dafür mehr emotional gefärbte. Und sie werden dort mit hoher Wahrscheinlichkeit auf mehr negative als positive Erfahrungsberichte stoßen. Mehr Details, wie sich gute Gesundheitsinformationen finden lassen, sind hier zusammengetragen.

Die Ärztin im Krankenhaus sagt: "Sie werden das überleben." Die Ärztin sieht in den nächsten Sprechstunden meine Mutter und einige Freundinnen, ich muss nie allein sein. Der Behandlungsplan ist Standard und ich vertraue. OP Wächterknoten – Chemo – OP Tumor brusterhaltend entfernen – Bestrahlung.

2016 bekomme ich ein Rezidiv. Es schickt mich in eine Depression, aber auch da geht es mir besser, sobald ich den Behandlungsplan habe – OP Brust weg mit Wiederaufbau aus Eigengewebe – Chemo. Leben.

Natürlich gibt es Momente, in denen Ärzt*innen und Pflegepersonal sich nicht optimal verhalten, doch daraus möchte ich nicht mehr ableiten, als dass niemand perfekt ist. Im Krankenhaus ist das einzige, das mich massiv stört, das Essen. Ein Luxusproblem? Naja, ich sehe es so: Fructoseintoleranz und Lactoseintoleranz fördern depressive Zustände. Das ist nicht gut für meine mentale und somit auch physische Gesundheit. Immer wieder sagen die Ärzt*innen: "Die Psyche ist das wichtigste." Dazu gehört auch das richtige Essen.

Die Kontrollillusion

Nach Ursachen gefragt, kommt von den Ärzt*innen: "Pech." Ich finde das super. Sie erwähnen den Benefit von Bewegung, keinem Übergewicht und frischer Luft. Die Oberärztin ist in ihrer Freizeit Frontfrau einer Band und wir unterhalten uns darüber, dass Musik heilt.

Musik kann sich positiv auf Angst, Schmerz, Müdigkeit und die Lebensqualität von Krebspatient*innen insgesamt auswirken. Das konnten Forscher*innen in Studien sehen. Auch die Herzschlagrate, der Blutdruck und die Atemfrequenz lässt sich durch Musik beeinflussen. Eine gut verständliche Besprechung dieser Studien gibt es beim Blog Wissen was wirkt.

Einmal sagt meine Ärztin, es gäbe Zusammenhänge zwischen Depressionen und Krebs. Das wäre wohl mein Risikofaktor, denn geraucht habe ich nie. Alles in allem wird im Krankenhaus diese Debatte vermieden. Die Onkolog*innen wissen: Schuld hat hier nichts zu suchen.

Das ist leider in der Gesellschaft ganz anders. Ich gehe offen mit meiner Diagnose um, und eins sei gesagt: Die Leute sind oft furchtbar. Es kommt eine lange Liste mit Dingen, die ich doch bestimmt falsch gemacht habe. Alu im Deo: Nein. Bügel-BH: Ja. Rauchen: Nein. Unregelmäßiger Schlaf: Ja. Schlechtes Essen: Eher nein. Depressionen: Ja.

Tatsache ist, ich bin eine ganz normale Frau Mitte 30, und ich unterscheide mich nicht wirklich von vielen anderen, die keinen Krebs bekommen. Diese Versuche, dem Krebs einfache Ursachen zuzuordnen sind nichts anderes als eine Kontrollillusion. Der Gedanke, der dahintersteht, ist im Endeffekt eine Schuldzuweisung: Die hat das falsch gemacht und Krebs bekommen; ich mache das richtig und bleibe gesund. Doch für alle gilt: Es gibt keine Garantie und auch Du wirst an irgendetwas sterben.

Kurkuma, Aprikosenkerne und Gojibeeren werden mir angetragen, viele gutgemeinte Tipps – aber für mich ist das meiste nichts. Einzig das Angebot einer befreundeten Homöopathin nehme ich an, sie wünscht sich, mich unterstützen zu dürfen und tut das auch sehr erfolgreich.

Es ist so gut wie unmöglich, im Nachhinein einen einzelnen, besonderen Anlass auszumachen, der möglicherweise den (Brust-)Krebs ausgelöst hat. Aus umfangreichen Studien lassen sich allerdings einige Risikofaktoren ableiten, die Krebs begünstigen können, wie zum Beispiel das Lebensalter, den Lebensstil, die Hormonlage und möglicherweise auch genetische Veranlagungen. Doch die Forschung dazu ist herausfordernd, woraus sich die Frage ergibt, wie sinnvoll es ist, als Betroffene*r nach einzelnen Ursachen zu suchen.
Wer Krebs vorbeugen will, kann ganz allgemein auf eine gesunde Lebensweise achten. Dazu finden sich unüberschaubar viele Ratschläge – von Gewichtsmanagement bis Bewegungsplanung. Einen Überblick über die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu diesen Fragen hat der Krebsinformationsdienst gesammelt. Welche Art der Bewegung sich auch in herausfordernden Therapiephasen anbietet, kann mit den behandelnden Ärzt*innen besprochen werden.

Integrated Healthcare

Es ist erleichternd, in einem medizinischen Umfeld behandelt zu werden, in dem nicht ständig eine Bewertung stattfindet. Sehr schnell entscheide ich mich dafür, den Health Experts (Ärzt*innen, Pfleger*innen, Homöopathin, Psychotherapeut*innen) um mich herum zu vertrauen und ich fahre gut damit. Überall begegnet mir viel Offenheit. Alle um mich herum sind sich einig: was hilft, gilt.

Am ersten Tag meiner Chemo erklärt mir die Stationsschwester die Nebenwirkungen, die auftreten können – im Gegensatz zu denen wie Haarausfall, die sicher sind. Ich sage zu ihr: "Ich werde das alles nicht bekommen." Sie schmunzelt und bestätigt mich. Ihrer Erfahrung nach hätten diejenigen, die so etwas sagen, tatsächlich weniger Nebenwirkungen.

Ob das nun der Wahrheit entspricht oder nicht, ich stelle an mir etwas fest, das mir immer wieder hilft: Ich bin unheimlich stur. Das war mir vorher gar nicht so klar, aber ich bin regelrecht trotzig gegenüber dieser Krankheit.

Relativ allergisch reagiere ich übrigens auf sowas wie "starke Patientin", etwas, das ich sehr oft gehört habe. Über die Kampfmetaphorik wurde schon viel geschrieben, aber mich stört in der Krebsrhetorik nicht so sehr die Idee, eine Krankheit besiegen zu müssen als die Wertung, die in Begriffen wie "tapfer" und "stark" steckt. Ich habe mich so verhalten, wie ich konnte und wie es für mich notwendig war, um durchzukommen. Andere Frauen verhalten sich anders. Das zu bewerten oder in richtig/falsch einzuteilen, bringt niemandem etwas.

Nach den Chemos gehe ich regelmäßig lang spazieren (ein guter Rat, den ich angenommen habe), mir schmeckt danach etwas Deftiges und es funktioniert. An schlechten Tagen lasse ich mir helfen, an guten mache ich alles alleine. Ich komme klar. Auch, weil ich von den Mediziner*innen um mich ständig ermuntert werde, mir zu nehmen, was ich brauche.

Viele Menschen hängen noch am traditionellen Verständnis des Medizinbetriebs: Ärzt*innen als Halbgötter in Weiß. Die moderne Medizin begreift Patient*innen als Teil des Teams. Das heißt: Patient*innen dürfen und sollen den anderen Teammitgliedern mitteilen, welche Präferenzen sie haben, ob sie eine Behandlungsmethode in Frage stellen und aus welchem Grund. Das kann auch heißen, offen zu sagen, wenn Informationen fehlen, um eine Entscheidung treffen zu können.
Wenn sich Patient*innen einbringen, kommt oft eine vertrauensvolle Ärzt*innen-Patient*innen-Beziehung voran. In der Realität tun sich allerdings nicht nur Patient*innen schwer, sich vom traditionellen Medizinverständnis zu lösen – damit kämpft auch ein nennenswerter Teil des medizinischen Personals, auch wenn in vielen Krankenhäusern durch Qualitätsmanagement und Leitlinien ein Umbruch eingeleitet wird. Das Aktionsbündnis Patientensicherheit hat zu diesem Thema nützliche Broschüren gemacht: Sicher im Krankenhaus.

Heute sind die Erinnerungen an die medizinischen Behandlungen sehr verschwommen, es ist interessant, wie das Gedächtnis Dinge wegspeichert. Wenn ich bewusst darüber nachdenke, erinnere ich mich wieder an Einzelheiten – aber das ist nicht wirklich wichtig. Denn die Erfahrung "Krankheit" ist eine andere als die Behandlung dieser Krankheit.

Die Psyche

Eine Sache beschließe ich gleich, denn ich bin eben stur: Die Krankheit soll mich nicht definieren. Ich sage es den Leuten, die eine Bedeutung in meinem Leben haben, persönlich. Ich schreibe regelmäßig Statusmails, damit man sich das ewige Reden darüber sparen kann.

Aber fast sechs Jahre nach der ersten Diagnose kann ich sagen – es hat mich doch verändert. Zum einen ist da die Erfahrung, die man nicht gut erklären kann, pathetisch ausgedrückt "die Erfahrung der eigenen Sterblichkeit". Das ist mit Angst verbunden, weniger Angst vor dem Tod an sich, als Angst, nicht fertig geworden zu sein mit allem, was man noch tun möchte; zu viele Pläne ungelebt zurückzulassen.

Die Ungeduld, die dadurch entsteht, geht fast unmittelbar in Freiheit über. Besonders in der Behandlungsphase habe ich begonnen, mir viel mehr herauszunehmen, mich egoistischer zu verhalten, mehr für mich einzustehen. Interessanterweise hat das mehr mit meiner Haltung als mit meinem Umfeld zu tun. Ich konnte mich immer schon äußern, doch durch vorauseilenden Gehorsam habe ich oft Dinge getan, die für mich selbst nicht wichtig waren und habe meine eigenen Bedürfnisse übergangen. Wenn heute jemand mit einem Problem zu mir kommt, springe ich nicht mehr sofort an und überlege, wie ich das lösen könnte, sondern ich warte ab und denke darüber nach, was für jeden – auch für mich – in der Situation gut ist. Das hat meine Beziehungen auch positiv verändert, weil ich meinem Umfeld weniger Verantwortung abspreche.

Ich glaube nicht wirklich an eine "Krebspersönlichkeit" und die Studien, höre ich, geben mir recht. Menschen, die krude Zusammenhänge zwischen Weiblichkeitsproblemen und Brustkrebs herstellen, sollten bitte keine Plattform erhalten, es sind wahrscheinlich Scharlatane oder Psychopathen. Doch wenn ich eine Beobachtung gemacht habe, dann die: Ich habe während der Chemositzungen unheimlich viele Frauen getroffen, die einen sehr hohen Anspruch an sich selbst hatten, die Bedürfnisse anderer über die eigenen stellten und ein enormes Maß an Selbstkontrolle an den Tag gelegt haben. Vielleicht aber ist das auch eine Gender-Frage oder purer Zufall.

Der Schock der Krebsdiagnose führt häufig zu der Frage "Warum gerade ich?". Wer dann nichts Greifbares findet, ist verleitet, in der Persönlichkeit nach Faktoren zu suchen, die den Krebs begünstigt haben könnten. Das Konzept der Krebspersönlichkeit wird heute immer noch in unterschiedlichen Formen diskutiert, aber es gibt keine wissenschaftlich belastbaren Erkenntnisse dazu. Es gibt auch keinen plausiblen biologischen Zusammenhang zwischen Persönlichkeitsmerkmalen und der Entstehung von Tumorzellen – zumal sich in der Regel Persönlichkeitsmerkmale im Laufe des Lebens verändern.
Menschen, die eine Krebstherapie machen, können auf Wunsch auch psychoonkologische Unterstützung bekommen. Psychoonkolog*innen sind speziell ausgebildete Fachkräfte, die Patient*innen und ihren Angehörigen helfen, die Krankheit und die Veränderungen, die damit zusammenhängen, besser zu bewältigen.

Die andere Erfahrung, die mich verändert hat, war vielmehr eine Erkenntnis: Ich wollte mich aktiv mit meinem Körper auseinandersetzen. Wenn es um die Themen Kontrolle und Selbstwirksamkeit geht, kann man Menschen drei Kompetenzsystemen zuordnen, über die sie sich definieren und versuchen, in der Welt zurecht zu kommen: intellektuelle, emotionale und physische Kompetenzen. Für mich galt ab Pubertät, dass mich der Intellekt und emotionale Kompetenzen im Leben voranbringen; mein Köper dagegen war da und okay, aber wichtig war er nur, um meinen Kopf zu tragen.

Eine Psychotherapie gegen die Depressionen, die ich in den 20ern machte, hat mir zwar das Werkzeug gegeben, diese Tiefen zu überwinden, aber gleichzeitig auch die analytisch-aktivistische Herangehensweise an das gesamte Leben gestärkt. Doch wenn man krank wird, dann hilft das alles wenig.

Als ich das Rezidiv hatte, musste ich mir jemanden suchen, mit dem ich reden konnte – zunächst über den Tod und meine Ängste – und zwar jemanden, der mich nicht gern hatte. Freunde und Familie sind wunderbar, aber sie reagieren auf das, was man sagt mit eigenen Ängsten und man kann nicht Gespräche damit verbringen, andere zu trösten. Schon bei der Auswahl eines neuen Psychotherapeuten hatte ich ein neues Ziel: Ich wollte meine Lebensqualität verbessern – ich wollte meinem Körper wieder vertrauen und ihn einfach besser kennen.

Dazu allerdings noch ein Einschub: Eines der aufwühlendsten Erlebnisse kurz nach der Diagnose war eine Email aus meinem (sehr weiten) Bekanntenkreis. Eine Heilerin erklärte mir, mein Körper wolle mir mit dieser Krankheit etwas sagen. Obwohl ich auch diese Weisheit schnell als Kontrollillusion einordnen konnte, möchte ich doch den Menschen im Umfeld von Erkrankten dies ans Herz legen: Seid nicht übergriffig. Seid nicht herablassend. Kommt nicht ungefragt mit vermeintlichen Wahrheiten. Übt euch in Demut.

Die Arbeit an meiner mentalen Gesundheit in Verbindung mit einem besseren Körperbewusstsein ist keine Garantie, vom Krebs in Zukunft verschont zu werden. Mein Ziel war und ist es, mich mit mir selbst wohl zu fühlen. Und so arbeite ich bis heute daran, in der Therapie, mit Yoga und Achtsamkeit – und allem was mir sonst sinnvoll erscheint – mir meinen Körper zu erschließen und Gefühle körperlich wahrzunehmen. Mit diesem Weg bin ich sicher noch lange nicht am Ende.

Die Verunsicherung

In meinem Leben selbst hat sich viel verändert, aber der Krankheit schreibe ich nicht gerne viel zu. Ich kann mich noch an einen Zusammenbruch erinnern, als die Haare ausfielen. Nicht, weil ich so an meinen Haaren hänge, sondern weil ich mir die Frage gestellt habe, wer ich bin, wenn ich nicht mehr funktioniere. Werden mich die Menschen um mich herum verlassen?

Doch ich muss sagen: Nie habe ich mich mehr geliebt gewusst als in dieser Krise. Die Freundin, die zu der besonders schrecklichen Knochenszintigrafie mitkam (zweimal); die Freundin, die mir jeden Tag gekochtes Essen ins Krankenhaus gebracht hat; das berufliche Netzwerk, das ein ganzes Jahr eine Flut an Postkarten geschickt hat; die Freundinnen, die mit mir die „Chemoabende“ verbracht haben und die neue Liebe, die während dieser Lebenskrise und auch ein bisschen wegen ihr in mein Leben getreten ist – all das hätte ich nie erwartet und ich habe es als "Krankheitsbenefit" in mein jetziges Leben mitgenommen.

Verändert hat sich auch mein Selbstbild und mein Schönheitsanspruch: Mir ist schnell klar geworden, dass Schönheit (neben Pflege und ein paar modischen Tricks) viel mehr eine Frage der inneren Haltung ist. Heute fühle ich mich nicht immer attraktiv und hübsch, aber eigentlich immer schön.

Die Verunsicherung, die Angst und die Tortur, die ich durchgehalten habe, hat mir außerdem gezeigt, dass es gut ist, viel mehr Schwäche zuzulassen und weniger streng mit mir selbst zu sein. Das verliert sich wieder ein wenig, und doch sagt man mir oft, ich wäre jetzt "weicher"; und meint es bestimmt als Kompliment.

Don’t mention the Krebs

Eine Sache muss ich noch loswerden: Krebs ist kein Small-Talk-Thema. Wenn mich auf einer Party jemand anspricht: "Hey, ich hab‘ gehört, Du hattest Krebs" – okay, wahrscheinlich etwas vorsichtiger formuliert – dann ist für mich der Abend gelaufen. Denn ich bin auf einer Party und möchte darüber nicht reden oder daran denken. Ich möchte auch nicht hören, wer noch alles Krebs hat – so als ob ich darüber informiert werden müsste, wer noch zum Klub gehört. Krankheit ist eine persönliche, eine private, eine individuelle Erfahrung.

Ich stehe wieder voll im Leben, aber dennoch möchte ich, dass man um meine Krankheit ein Tänzchen macht. Eine Zeit lang habe ich viel darüber gesprochen – so zwei Jahre nach der letzten Chemo, als ich mich langsam von den Nebenwirkungen erholt hatte und nochmal eine Verarbeitungsphase notwendig war. Doch ich bin es, die bestimmt, wann ich wie damit umgehen möchte. Und ich finde, es nicht zu viel verlangt, dass sich das Umfeld darauf einstellt.

Was bleibt

Die Erfahrung, sich plötzlich mit einer potenziell tödlichen Krankheit auseinandersetzen zu müssen, nehme ich mit in mein weiteres Leben. Es bleibt die Angst, das Herzrasen und der umgedrehte Magen in Momenten der Verunsicherung. Ein Abschließen gibt es für mich nicht. Doch ich arbeite daran, das Erlebte in meine Identität zu integrieren, mein pluralistisches Ich als ein Ganzes wahrzunehmen, und vor allem nehme ich etwas als Wegbegleiter in die Zukunft, die mir nun doch bleibt:

Die Freiheit mehr zu sein.